Tvorba webových stránek a eShopůZaložit webové stránkyZaložit e-shop

NADĚJE PRO HONZÍKA

ÚVODNÍ STRÁNKA

 

TRANSPARENTNÍ ÚČET 
272802728/5500

DĚKUJEME za návštěvu těchto stránek, které jsem založila v rámci finanční sbírky pro léčbu svého syna Honzíka. Léčba je velmi nákladná a v ČR dosud neprobíhá. Vzhledem k tomu, že se zatím stále jedná o EXPERIMENTÁLNÍ FORMU léčebné terapie, není hrazena pojišťovnami. I přes to se pro nás toto řešení v tuto chvíli stává jedinou možnou pomocí a NADĚJÍ pro možné zlepšení jeho fyzického stavu u progresivní svalové dystrofie (DMD). - 29.června.2015

HLAVNÍM CÍLEM TÉTO SBÍRKY JE FINANČNÍ PODPORA PRO TRANSPLANTACI KMENOVÝCH BUNĚK

Jiné využití finančních prostředků se může případně vztahovat i na vhodnou pomůcku, rehabilitaci či aktivitu, která Honzíčkovi může jakýmkoliv způsobem zkvalitnit život.

Do budoucnosti se jedná o překlenutí času. Cílem je udržet Honzíka v co nejlepší kondici s pokusem zpomalit progresi svalové slabosti. Nakolik bude tento druh terapie úspěšný či nikoliv dnes nemůžeme říci. V mediích se objevuje mnoho spekulací, ale tento fakt nás neodrazuje. Děláme pro Honzíka vše, co je v našich silách i za cenu neúspěchu a postupujeme s nadějí stále vpřed a to je pro nás ze všeho nejdůležitější.

Ceny terapie se na zahraničních klinikách pohybují v přepočtu mezi 800 000 - 1.600 000,- Kč

APLIKACI KMENOVÝCH BUNĚK JE NUTNÉ OPAKOVAT PO ŠESTI AŽ DVANÁCTI MĚSÍCÍCH
a to do té doby, dokud nebude vyvinuta a schválena ještě účinnější molekulárně genetická léčba! Vyhlídkově v průběhu příštích tří let - čas pro nás hraje důležitou roli, protože Honzík postupně slábne víc a víc.

První aplikace proběhla v Izraelském Tel Avivu dne 24.12.2015

S úctou všem lidem, kteří jsou ochotni pomoci.

Maminka Dita 24.červen 2015 

PŮVODNĚ VZNIKLÁ SOUKROMÁ SBÍRKA BYLA PODPOŘENA PŘEVÁŽNĚ MNOHÝMI AKTIVITAMI A OSOBNÍMI DARY Z OKRUHU PŘÁTEL, RODINY A BLÍZKÝCH LIDÍ S OTEVŘENÝM SRDCEM heart

DÍKY VAŠÍ POMOCI JSME  KE DNI 18.ŘÍJNA 2016 NA PODPORU TOHOTO PROJEKTU OD VÁS ZÍSKALI CELKEM PŘES 1.000 000,- KČ

DNEM 10.10.2015 SOUKROMÁ SBÍRKA ZÍSKALA SCHVÁLENÉ OSVĚDČENÍ O VEŘEJNÝCH SBÍRKÁCH PODLE § 4 z č.117/2001 Sb.veřejných sbírkách a o změně některých zákonů ve znění pozdějších zápisů a to na základě SVT - Sdružení vodních terapetů, které bylo možné založit ve spolupráci mých kolegů Watsu Czech http://www.watsu-czech.cz

http://www.watsu-czech.cz

AKTUALITY 

18. října 2016

HONZÍK ODLÉTÁ PRO DALŠÍ DÁVKU KMENOVÝCH BUNĚK AŽ NA FILIPÍNY

Od června 2016 (přesně 6 měsíců po první aplikaci kmenových buněk) jsme čekali na nový termín i dosažení potřebné finanční částky. Nového termínu v Tel Avivu jsme se dosud nedočkali. Důvody nejsou zcela objasněny. Komplikaci pravděpodobně způsobuje politika, legislativa a zákulísí, do kterého nevidíme.

Vzhledem k tomu, že jsme již nastoupili do rozjetého vlaku, naděje se nevzdáváme. Jak to často bývá, zlé může být i pro něco dobré. Honzík dostal novou příležitost pro aplikaci kmenových buněk prostřednictvím GlobeTekPro (Praha, Czech Republic) na The Medical City (Manila, Philippines), kde se specializují na molekulární genetiku. V soukromých zprávách se nám dostalo i potěšujících informací, že dobré výsledky zaznamenali již u 7 pacientů se stejným nebo podobným typem neuromuskulárního onemocnění. 

Čtrnáctiletý Denisek z Ostravy se z Filipín vrátil před čtyřmi měsíci. Rodina k dnešnímu dni zaznamenala již několik změn - cardio vyšetření ukázalo drobný nárůst srdeční svalové tkáně, velmi tuhé svaly v oblasti lýtek výrazně změkly a Denisek navíc dokáže zdvihnout hlavu, což v jeho případě poslední rok už nebylo vůbec možné. U Honzíka jsme po jednorázovém zhoršení stavu v posledním roce zaznamenali jeho opětovnou stabilizaci, lepší psychickou kondici, změny hodnot krevních testů a lepší schopnost udržení hlavy v rovině s páteří v pozici na boku.

Tamní klinika používá odlišnějších technologických metod, které vyžadují delší čas, než čas, který jsme trávili v Tel Avivu. Buňky z kostní dřeně matky nebo otce se kultivují přímo na místě tak, aby byly co nejkompatibilnější s Honzíkovými buňkami. Celý tento proces potrvá 6 týdnů a počne se v posledním říjnovém týdnu.

 

ĆAS PRO NÁS STÁLE HRAJE DŮLEŽITOU ROLI A VAŠE PODPORA JE PRO NÁS DŮLEŽITÁ I NADÁLE

 

akturality sledujte zde https://www.facebook.com/honzik.wbs.cz/

OBJEV KANADSKÝCH VĚDCŮ UKAZUJE CESTU K ÚČINNĚJŠÍ LÉČBĚ DMD
Téměř 20 let byli vědci přesvědčeni, že ochabování svalů u DMD primárně souvisí s problémy svalových vláken. Nový výzkum však zcela mění chápání DMD. Výzkum týmu Dr. Rudnicki ale ukazuje další příčinu poškození svalů a to svalové kmenové buňky, "uvedl hlavní autor Dr. Michael Rudnicki "To zcela mění naše chápání DMD a mohlo by znamenat účinnější léčbu."

http://healthcarepublic.info/2016/06/21/canadian-stem-cell-discovery-could-pave-way-for-muscular-dystrophy-treatments/

 

 

 

 

 

TOPlist
Zita Neumannová
Ahoj Dito a ahoj Honzíku :) Jsem také z Budějovic a o Vašem příběhu jsem se dozvěděla včera večer. Od té doby na Vás oba moc myslím a přeji si, aby to dobře dopadlo. Jsem maminka téměř 6ti letého Saši a 8mi měsíční Marianky. Poslala jsem Vám na účet aspoň něco, není to moc, ale snad to pomůže... Držím pěsti... S láskou Zita
Angelina13
ZŠ Dolákova, Praha 8 včera odevzdala 102 kg plastových víček - výtěžek jsme nechali poslat na Honzíkův účet...doufáme, že peníze dorazí :-)
Dita
Srdečné poděkování za proběhlou akci celému spolku a krásné prožívání adventu přeje Dita a Honzík
anonym
Dobrý den,
sděluji, že náš spolek pořádá v sobotu 5.12. pořádá akci, jejíž výtěžek pošleme na Váš účet, Bližší informace na http://spaz-tyrs.webnode.cz/
Zdenka Meškánová
Nový vzkaz
nick
text
Opište číslo