MANILA 24.10. - 5.12.2016
5.říjen 2016
V NAŠEM PŘÍBĚHU NASTÁVJÍ DŮLEŽITÉ ZMĚNY!
NAVÝŠIL SE ČAS PRŮBĚHU TERAPIE
NAVÝŠILA SE NADĚJE
NAVÝŠILA SE CENA
Od června 2016 (přesně 6 měsíců po první aplikaci kmenových buněk) jsme čekali na nový termín, kterého jsme se však dosud nedočkali. Důvody nám nejsou zcela objasněny. Komplikaci pravděpodobně způsobuje legislativa, zákulisí, do kterého tak jasně nevidíme, možná i politika.
Vzhledem k tomu, že jsme již nastoupili do rozjetého vlaku, naděje se nevzdáváme. Jak to často bývá, zlé může být i pro něco dobré. Honzík dostal novou příležitost pro aplikaci kmenových buněk prostřednictvím GlobeTekPro (Praha, Czech Republic) na The Medical City (Manila, Philippines), kde se specializují na molekulární genetiku. V soukromých zprávách se nám dostalo i potěšujících informací, že dobré výsledky zaznamenali již u 7 pacientů se stejným nebo podobným typem neuromuskulárního onemocnění.
Tamní klinika používá odlišnějších technologických metod, které vyžadují delší čas, než čas, který jsme trávili v Tel Avivu. Buňky z kostní dřeně matky nebo otce se kultivují přímo na místě tak, aby byly co nejkompatibilnější s Honzíkovými buňkami. Celý tento proces potrvá 6 týdnů.
ĆAS PRO NÁS STÁLE HRAJE DŮLEŽITOU ROLI
RÁDI BYCHOM ODCESTOVALI JIŽ KONCEM ŘÍJNA
27. říjen 2016
Po dvoudenních konzultacích s lékaři a několika krevních odběrech, ke kterým došlo u Honzíka, jeho maminky i tatínka výsledky testů potvrdily, že tatínek MIrek je skvěle kompatibilním dárcem kostní dřeně, která mu byla odebrána z kyčelní kosti. Zákrok byl proveden pod lokální anestezií a dal se vydržet. Honzík navíc podstupoval fyzické testy a vyšetření.
"DÍKY, TÁTO"...
Při včerejším zákroku bylo odebráno 24 ampuli kostní dřeně. Dárcem se stal Honzikuv táta, jehož krevní testy prokázaly nejvhodnější shodu. Byl to emoční zážitek pro nás pro vsechny. Kostní dřeň nyní prochází separaci od ostatních buněk, dokud se nezískají čisté kmenové buňky. Následný proces kultivace bude v laboratořích probíhat po dobu několika týdnů. Nezbývá než čekat na vhodný okamžik, dokud nám z laboratoře nepotvrdí, že buňky jsou nejvhodněji připravené pro první aplikaci.
4.listopad 2016
Po všech těch dnech přišla konečně zasloužená úleva. Situace, které nebyly jisté se ujasnily. Máme zprávu z laboratoře, že buňky se kultivují velmi dobře, uzrávají a nekazí se.
Zdá se, že první transfuze by mohla proběhnout již 16.11.2016
Z města plného mrakodrapů jsme se přesunuli do oblasti, kde Honzík může trénovat chůzi v písku, což imituje nerovné plochy a posiluje rovnováhu, denně cvičí ve vodě, uvolňuji ho při watsu a masážích. Pravidelně doplňujeme i školní povinnosti.
"DÍKY, MÁMI"
16. listopad 2016
Po úspěšné 3 týdenní kultivaci dostává Honzík v průběhu posledních dvou týdnů celkem 3 infúze mesenchymalních buněk. Jedná se o multipotentní buňky schopné obnovovat mezenchymální krvotvorné tkáně. Jsou vhodné pro použití v regenerativní medicíně a buněčné terapii.
TEL AVIV 18.-28.12.2015
19. prosinec 2015
První jednání s místním profesorem nastane zítra. Dnes jsme byli ujištění, že jsme na světově nejšpičkovějším pracovišti. Léčba začne v pondělí. Oba chlapci i my se zatím aklimatizujeme. Prostředí je příjemné a město živé. Zdá se, že obyvatelé Tel Avivu tráví Sabat a každé odpoledne běháním, jízdou na kole a veřejným cvičením podél celého pobřeží.
21.prosinec 2015
Dnes jsme absolvovali vstupní a přijímací pohovor, vyhodnocen byl celkový postup a plán terapie. Zvládli jsme i první ultrazvukovou terapii (ultrazvukové šokové vlny zajišťují silné prokrvování potřebných míst pro následný vstup buněk a jejich zacílení). Honzik to celé pojal s lehkostí a humorem. Specialista profesor Shimon Slavin byl velice vřelý a náš Honzík je prý "Happy boy".
24.prosinec 2015
Na Štědrý den přišel ten nejdůležitější okamžik. Po přípravné fázi ultrazvukovými
šokovými vlnami došlo k samotné transplantaci 22milionů modifikovanych kmenových buněk z pupečníkové krve a placenty dárců.
Tento den byl ze všech nejdelší a na klinice jsme strávili mnoho hodin. V čase, kdy si u nás doma všichni rozbalovali dárky pod vánočním stromečkem nám bylo smutno a veselo současně. Honzík si také jeden dáreček rozbalil, ale tím hlavním dárkem v tu chvíli byla lejsrová terapie, která nově putující buňky v jeho tělíčku měla dostatečně vyživit a dám jim co nejvíce energiie pro ujetí a komunikaci. Honzík po půl hodinových intervalech intervenózně dostával pět různých barev připomínající sluneční záření. "Bez slunce není život" (červená, zelená, modrá, žlutá, infračervená).
28.prosinec 2015
Štastný návrat domů :-) Po návratu jsme od našich aktivit několik dní odpočívali, ale přišel čas opět zvednout kotvy. Nastává období, ve kterém se všichni zajímají o Honzíkův stav. V současné chvíli jsme ve fázi pozorování změn. Účinky se projevují velmi individuálně a v rozmezí několika měsíců. Nutno podotknout, že úspěchem pro nás bude byť i pouhá stabilizace stavu, tzn.stav bez další progrese (zhoršování fyzické kondice).V očekávání jsme skromní a připravujeme se na druhou fázi léčby, která by účinnost měla navýšit. To znamená, že ve sbírce pokračujeme!
Ze soukromých zdrojů se k nám dostala velmi pozitivní informace o Aleškovi, u kterého byla již zaznamenána větší svalová síla v horních končetinách. Alešek je první chlapec s DMD, který terapii v Tel Avivu podstoupil o několik měsíců dříve. Honzík s Patrikem byli v pořadí hned za ním.
Maminka Dita